Nieuleczalnie chory Robert Dymkowski. "Nie ma w Polsce sanatorium, które by mnie przyjęło" [WYWIAD]

Dymkowskiemu w trakcie rozmowy asystuje żona Sylwia. Na pierwszy rzut oka nie widać po nim, że jest ciężko chory i potrzebuje jakiejkolwiek pomocy. Objawia się to, gdy musi użyć rąk. Te są bardzo słabe, więc kawę pije przez słomkę, a karmić musi go już Pani Sylwia. 

Marcin Iwankiewicz, TVPSPORT.PL: – Czy można oswoić się z chorobą SLA? Albo inaczej – czy oswoił się Robert Dymkowski? 
Robert Dymkowski: – Może nie to, że się oswoiłem, ale robię swoje, staram się funkcjonować na tyle, na ile się da. Takie jest też podejście żony. Robimy swoje, staramy się funkcjonować tak, jak się da. Nie zamykamy się w domu, chcemy chodzić do ludzi, spotykać się. Żyć jak najbardziej normalnie. Tylko na początku, w grudniu, po diagnozie, było ślęczenie przed komputerem i sprawdzanie w Internecie, co to jest za choroba. 

Gwiazdy zagrały dla legendy Pogoni. Wyjątkowy turniej

Czytaj też

Gwiazdy zagrały dla legendy Pogoni. Wyjątkowy turniej

– W Polsce choruje na nią kilka tysięcy i to raczej bardziej dwa-trzy niż dziewięć... 
– Nie ma konkretnych danych, ale tak się szacuje, że to około dwóch, może trzech tysięcy chorych. No i zaczęliśmy szukać, sprawdzać. W Internecie... no nie za ciekawe rzeczy piszą o SLA. Pierwszy wniosek? Powinien człowiek od razu szykować się na śmierć. Oczywiście, przeżyliśmy to z rodziną, ale mamy to już za sobą. I im dalej w las, tym bardziej okazuje się, że ta choroba jest indywidualna, każdy przechodzi ją inaczej. 

– Może pan to rozwinąć? 
– Nie jest szablonowa. W klinice, w której byłem, pierwszy raz widziałem na żywo chorych. Każdy był w innym stanie niż ja. Czułem się spośród nich najlepiej. Wiemy, że ten wariant, który mam, na razie zaatakował kończyny. Ale ta choroba kończy się często niemożnością złapania oddechu, przełykania, połykania. I to jest... ostatnia przyczyna... zgonu, śmierci, nie ma co ukrywać. Ja na tę chwilę nie mam takich trudności. U mnie właściwie problemem są tylko ręce. 

– W tej klinice rozpoczął pan eksperymentalną terapię... 
– Jestem w trakcie badań. Dostaję lek, który testują na dotkniętych tą chorobą. Przyjąłem pierwszą dawkę. Dostałem tabletki na trzy tygodnie. Muszę brać je codziennie. Mam dzienniczek, w który wpisuje się numer danej pigułki. I nie wiem, jaką substancję otrzymuję. Mogę dostawać terapię lekową, ale mogę dostawać też placebo. 

– Czyli to może być przykładowo tylko witamina C? 
– Może tak być. Gdy skończy się ten pakiet, to pojedziemy po następny. Znowu przejdę szereg badań, w tym badanie neurologiczne, spirometrię i tak dalej. Spisują to, porównują i tak leci. Po pół roku dopiero jest zmiana. Już wiem, że wtedy na pewno dostanę lek, obojętnie czy dostawałem go, czy to było tylko placebo. Terapia kończy się po roku. Jeżeli by się okazało, że spowolni chorobę, to będziemy kontynuować leczenie. Ale po drodze mogą pojawić się jakieś skutki uboczne i wtedy trzeba ją będzie przerwać w każdej chwili. 

– I szukać czegoś innego? 
– To była pierwsza opcja, pierwsza dostępna. Zresztą, dostępna... To nie było łatwe, żeby trafić do tej kliniki. Wymagało wszystko ponad pół roku cierpliwości. Od grudnia czekaliśmy, żeby ktoś się w ogóle odezwał.  

– A jak się pan zorientował? Wymieniał pan żarówkę... 
– Już przed tym wymienianiem były fascykulacje (błyskawiczne, drobne skurcze grup włókienek mięśniowych – przyp. red.). Zaczęło się od drżenia mięśni w lewej ręce. No i oczywiście pierwsze, o czym pomyśleliśmy, to że mam brak magnezu i trzeba go uzupełnić. Bardzo lubię kawę, a ta wiadomo, wypłukuje magnez... 

– Ale uzupełnienie magnezu nic nie dało... 
– Tak, doszło do tej sytuacji z żarówką. Wkręcałem ją i w lewej ręce, po krótkim czasie, po prostu nie miałem siły, dłoń opadła. Nie zauważyłem u siebie dużej zmiany. Dopiero lekarz specjalista wysłał mnie do szpitala. Tam zrobiono mi szereg badań, które dały tę diagnozę. 

Gwiazdy zagrały dla legendy Pogoni. Wyjątkowy turniej

Czytaj też

Gwiazdy zagrały dla legendy Pogoni. Wyjątkowy turniej

Wzruszający moment w meczu Pogoni. Przerwano grę...

Czytaj też

Wzruszający moment w meczu Pogoni. Przerwano grę...

– I tak od razu rozpoznano, że to SLA? 
– Jest jedno badanie, które to potwierdza, tzw. EMG. Nie chcę dużo mówić, ale w mięśnie i nerwy wbijane są diody, takie elektrody na igłach. I poprzez nie specjaliści sprawdzają, czy przepływ jest prawidłowy, czy nieprawidłowy. Pani dr Halina Grzelec, która mnie badała, jest w tym najbardziej wyspecjalizowana w Polsce. Jako jedna z nielicznych robi też badanie krtani. 

– W SLA to jedno z kluczowych miejsc... 
– Są dwie grupy neuronów, górne i dolne. Jak są obie zaatakowane, to jest problem z rękami i nogami, z przełykaniem, oddychaniem... Na szczęście u mnie jest na razie tylko jedna grupa zaatakowana. I te wszystkie problemy związane z połykaniem czy oddychaniem na razie mnie nie dotyczą. Gdy miałem spirometrię, to wydmuchałem 112 proc. normy. Jestem więc poza skalą. 

– Wydolność organizmu, nawet kilkanaście lat po zakończeniu kariery piłkarskiej, nadal większa niż u śmiertelników... 
– Po prostu poza skalą. Oczywiście, ta siła płuc została mi po latach grania w piłkę. Problem może się pojawić, ale na tę chwilę go nie ma. I to jest jedyne badanie, które tak naprawdę dobrze diagnozuje. Diagnostyka jest unowocześniona. Dawniej nie umiano odkryć tej choroby.  

 – W Internecie piszą, że u nich albo bliskich zdiagnozowano SLA dopiero po roku, dwóch a nawet trzech. Wskazywano inne choroby. I gdy wreszcie była ta prawidłowa diagnoza, to często nic nie dało się zrobić...  
– SLA jest mylone z innymi chorobami. Najczęściej z boreliozą. Po ugryzieniu przez kleszcza też są fascykulacje, problemy z mówieniem, bóle mięśniowe. Też miałem badanie w kierunku boreliozy, ale je wykluczyło. 

– Skąd bierze się ta choroba? To trudne do stwierdzenia, ale możliwe, że ma podłoże nerwowe, prawda? Czy pan aż tak bardzo stresował się jako piłkarz? 
– Rzeczywiście, na sto procent nie wiadomo. Może mieć choćby podłoże genetyczne. W Poznaniu zrobiliśmy bardzo drogie badanie genów. Pakiet 30 próbek został wysyłany do Finlandii. Wynik będzie znany za jakieś dwa miesiące. W oficjalnych danych można znaleźć, że w przypadku 2 proc. chorych na SLA ma ono podłoże genetyczne. Chcemy to wykluczyć lub potwierdzić. W Stanach znana jest już terapia, oparta na genach. 

– Ale stres też może mieć wpływ, tak? 
– Tak, stres oksydacyjny. On nie musi mieć nic wspólnego z takim standardowym, nerwowością, którą widać na zewnątrz. Na początku XXI wieku zrobiono wielkie badanie włoskich piłkarzy pod kątem SLA. Obserwowano ich wiele lat i okazało się, że wielu ma skłonność do zapadania na tę chorobę. Był wśród nich wyższy współczynnik. 

– Wyższy niż średnia społeczna? 
– Zdecydowanie wyższy. Byliśmy zdumieni, gdy trafiliśmy na przypadek trzech włoskich piłkarzy z jednej drużyny, którzy zachorowali na SLA. 

– Szokujące. A czy są znane konkretne przyczyny, dlaczego mowa akurat o tej grupie zawodowej? 
– Zaskoczę pana. W konkluzjach, oprócz genetyki i stresu oksydacyjnego, jako przyczyna wymienione są pestycydy do pielęgnacji trawy. 

– Niesamowite. Ma to sens, bo przecież spędzacie na trawie mnóstwo czasu, na leżąco lub siedząco. 
– Dokładnie. I mamy kontakt z rozsypywanymi różnymi dziwnymi substancjami. No i wymieniona została jeszcze "specyfika piłki nożnej", czyli np. mikrourazy. Współczynnik ryzyka wzrasta wraz z liczbą lat gry. 

Są też i weterani wojny w Zatoce Perskiej, wśród których chorych jest zdecydowanie więcej od średniej. Zastanawiano się, czy wpływ miał stres, ale przecież Amerykanie wojny toczyli i toczą w różnych miejscach, a chodziło konkretnie o Zatokę Perską. Musiał być więc czynnik środowiskowy, jakiś pierwiastek. Cholera wie, o co chodzi, ale jak pan pyta, czy ja się stresowałem, to odpowiadam, że każdy piłkarz się stresuje. Ale na szczęście miałem taki mechanizm, że mecz się zaczynał i... zapominałem o wszystkim.

Wzruszający moment w meczu Pogoni. Przerwano grę...

Czytaj też

Wzruszający moment w meczu Pogoni. Przerwano grę...

Legenda Pogoni poważnie zachorowała. Ruszyła zbiórka

Czytaj też

Legenda Pogoni poważnie zachorowała. Ruszyła zbiórka

– Mecz to tylko dwie godziny, ale przed każdym z nich przygotowania, treningi, analizy, więc jest i ten stres ukryty, pochodna presji zawodowej... 
– Często słyszę: "A co to za presję mają piłkarze? Przyjdą, zarobią po 50 tysięcy miesięcznie, wyjdą na meczyk, pobiegają. Co to za stres?". Ale właśnie ta opinia publiczna, to wszystko, co się dzieje poza meczami, ten nacisk na nas – to jest ta zgubna presja. 

 – O pieniądzach jeszcze porozmawiamy. Mnie, dziennikarzowi, obcy nie stawiają aż takich wymagań. I 99 procentom ludzi też nie. A od Roberta Dymkowskiego tysiące wymagały goli... 
– Ale nie chcę mówić, że ta presja i ten "podskórny" stres odegrały u mnie ważną rolę. Nie mam na to dowodów. 

– Bo ogólnie jest pan bardzo spokojny. 
– Może tabletki, które wczoraj wziąłem, jeszcze trzymają... 

– ...ale widać było, że ta owacja kibiców Pogoni i Widzewa w trakcie ich meczu w Szczecinie wzruszyła pana i żonę. 
– Nie będę ukrywał – bardzo mocno się zastanawialiśmy, czy pójść na ten mecz. Oczywiście wiedzieliśmy, że taka akcja nastąpi, natomiast nie wiedzieliśmy, jak ja zareaguję, jak to przeżyję. Ale jakoś daliśmy radę. Na tym ostatnim spotkaniu kibice też dali popis. 

– No właśnie, skandowali pana nazwisko. 
– Mówię, żeby dali spokój, niech chłopaków dopingują. Ich trzeba wspierać, bo źle im idzie, oni bardziej tego potrzebują. A tu doping dla mnie. No, z jednej strony jest fajnie, bo to każdy lubi, ale... 

– Ale może skandują to nazwisko, ponieważ jest pan swój, legendą klubu? Zaangażowania nigdy Dymkowskiemu nie można było odmówić. A teraz niejednemu można. 
– Na ten temat nie chcę się wypowiadać... Może życie mi oddaje to, co zrobiłem dla Pogoni. Może tak nie do końca, bo gra zabrała mi też zdrowie, ale...  

– Nie grał pan nigdy "na sępa", jedynie czekając na podania, tylko sam walczył wślizgiem lub barkiem. 
– Lubiłem powalczyć, no tak, nie bałem się walki. Mieliśmy taką drużynę, że jak się grało w stronę tej zapełnionej trybuny na łuku, to bez względu na to, kto do nas przyjeżdżał, paliło się boisko. Teraz to pewnie się zwraca. To miłe, gdy czuje się aż takie wsparcie w chorobie.  

– Grubo ponad 2500 osób wsparło już zrzutkę dla pana. Niektórzy dają po 2 złote, ale widziałem wpłaty i po 4 tysiące. Pieniądze są z całego kraju, nie tylko ze Szczecina i północno-zachodniej Polski. 
– Dokładnie. Jest tego dużo. Bardzo, bardzo dużo. Kompletnie się tego nie spodziewaliśmy. Widzieliśmy, że będzie odzew lokalny. Ale to, co się stało ze zrzutką i z meczem charytatywnym, to po prostu przeszło najśmielsze oczekiwania. Tego się nie da opisać. I tak jak pan mówi, są złotówki, dwa złote z komentarzami ludzi z drugiego końca kraju, którzy życzą mi zdrowia. 

Legenda Pogoni poważnie zachorowała. Ruszyła zbiórka

Czytaj też

Legenda Pogoni poważnie zachorowała. Ruszyła zbiórka

– Ziarnko do ziarnka, a może bardziej "wdowi grosz"... 
– Właśnie. Są też te duże wpłaty, oczywiście mniej liczne. Ale każda, obojętnie jak wysoka, jest dla nas, dla mnie, bardzo dużym wsparciem.  

– A czy da się, tak mniej więcej, podliczyć miesięczne koszty opieki i leczenia? 
– W tej chorobie – nie da się. To nie tylko zakup wózka czy innego sprzętu medycznego. Tych rzeczy jest mnóstwo, bo ta paskudna choroba zmienia totalnie życie. Zaczynając od prostych rzeczy: od rehabilitacji i możliwości leczenia za granicą. Taka terapia kosztuje miesięcznie 11-15 tysięcy euro, bo oparta jest na nowatorskim leku, o którym nie wiadomo nawet, czy pomoże. 

A dochodzi dostosowanie mieszkania, zakup podnośników, bo chorego trzeba przecież przenieść, zawieźć, umyć... Od pewnego momentu konieczna jest też opieka pielęgniarska... Teraz dajemy radę, żona pomaga jak może, ale też cały czas sama pracuje. Niby z tą chorobą mogę prowadzić samochód, tyle musi być dostosowany. Nie da się tego dokładnie wyliczyć, ale to idzie w setki tysięcy albo i miliony przez resztę życia. 

– Mówi pan, że pielęgniarka chce 3-5 tysięcy miesięcznie. A jak wygląda wsparcie Pogoni?  
– Jest bardzo duże, bardzo duże. Oczywiście, nie finansowe... 

– 5 tysięcy miesięcznie to dla klubu, który płaci po kilkadziesiąt często bardzo przeciętnym piłkarzom, nie jest zbyt wielki wydatek... 
– Nie chciałbym w to wchodzić. Pogoń zaangażowała się w ten mecz charytatywny, udostępniła stadion... 

– Dodajmy jednak, że stadion należy do miasta, a Pogoń jest tylko operatorem... 
– Oczywiście. Ale udostępniła. Klub informował o tym meczu i mojej chorobie na swoich stronach, wrzuca te wiadomości w social media, zaangażował piłkarki i piłkarzy... To duże wsparcie. Nie oceniam chęci i dobroci tylko poprzez wkład finansowy. Jest wielu tych, którzy pomagają w inny sposób.  

– Wspierają pana zwykli ludzie, ale może ten wywiad przeczyta ktoś z PZPN lub Ekstraklasy. Te organizacje stać na wzięcie na siebie części kosztów. Panu przecież trochę wstyd jest prosić, prawda? 
– Cóż mogę odpowiedzieć... Jeżeli chodzi o PZPN, to wysłałem pisma. Wiceprezes Maciej Mateńko pomagał mi w tym i mam nadzieję, że skończy się dobrze.  

– Też mam taką nadzieję. I że stanie się to szybko... 
– Pogoń robi dobrą robotę. Oczywiście, można zadać pytanie, czy mogłaby więcej. Pewnie każdy mógłby więcej, ale tak nie można myśleć, bo to droga donikąd.  

– Napastnik pana klasy zarabia teraz tak, że po karierze, w razie konieczności, stać go będzie na leczenie takiej choroby. Ale w latach 90. i na początku XXI wieku to pensje w Pogoni i innych klubach były żadne... 
– Jeden z pierwszych komentarzy, który gdzieś tam przeczytałem: "Jak to jest możliwe? Facet, który kilkanaście lat grał w piłkę, nie ma pieniędzy na rehabilitację, na leczenie? To chyba, ku***, przepił wszystko".  

– Jeśli na dziesięć komentarzy pięć jest pozytywnych, a pięć negatywnych, to nie znaczy, że połowie się podobało, a połowie nie. Ludzie, którzy są zadowoleni, raczej nie piszą o tym, za to ci chcący się wyładować na innych i owszem... 
– Wiem, że te negatywne są komentarzami tych, którym w życiu coś nie wyszło albo są sfrustrowani. Ale były nawet gorsze od tego, który tu przytoczyłem. Ja czytam wszystkie, ale trzeba znać kontekst, jakie wtedy były pieniądze, a jakie są dziś.  

– Szczególnie w biednej jak mysz kościelna Pogoni, w której bywało, że nie mieliście nawet ciepłej wody w łazienkach... 
– No właśnie, graliśmy w Pogoni, a nie w Wiśle Kraków czy Legii. Do dzisiaj mam nieuregulowane należności z dwóch klubów. I nigdy tych pieniędzy nie zobaczę. To są sprawy nie do wygrania, bo mamy już inne podmioty prawne. A gdyby to wszystko zebrać do kupy... No i gdybym to dzisiaj był piłkarzem, a nie przedwczoraj, to byłoby łatwiej finansowo. Może nie musiałbym upubliczniać swoich problemów. 

– Sumując wszystko – Robert Dymkowski ex aequo z Marianem Kielcem to najlepsi strzelcy w historii Pogoni. Prawie 80 bramek na poziomie Ekstraklasy, w tym jeden sezon z siedemnastoma... Ostatnio raz na dwa-trzy lata znajdzie się Polak, który tyle zdobył w jednych rozgrywkach. 
– A nawet nie zostałem wtedy królem strzelców! Marek Koniarek miał więcej goli. 

– W pana meczu charytatywnym było wielu z największymi nazwiskami ostatnich 20-30 lat. Skala odzewu pewnie zaskoczyła? 
– Nawet nie wie pan jak bardzo! To zasługa tych, którzy zorganizowali ten mecz. Pan Piotr Kołacki, pan Dawid Trzeźwiński, Maciej Stolarczyk, Radosław Majdan i wielu, wielu innych, którym nie jestem nawet w stanie podziękować. 

– Zagrały też pana piłkarki. Jak bardzo brakuje panu codziennej pracy? 
– Oj, nie da się tego opisać. I to rozstanie z nimi, i to, co zrobiły w trakcie meczu, i tamte relacje.  

– Pół roku ukrywał pan przed nimi chorobę... 
– Nie ukrywałem, czułem się dobrze i mogłem normalnie pracować. Ale w czerwcu przez rozwój choroby musieliśmy podjąć decyzję, że jednak nie dam rady. 

– Czyli nie ukrywał pan, ale dla ich dobra nic nie mówił. 
– Bo bardzo mocno się z nimi zżyłem. I tak trudno było mi latem się z nimi rozstać... 

– Ta kobieca drużyna jest teraz w ligowej czołówce... 
– I mogę powiedzieć, że w Szczecinie piłka kobieca może stać się najlepszą w Polsce. Ma bardzo solidne podstawy, żeby się tutaj rozwijać. Nie ma lepszego miejsca, naprawdę. Będąc trenerem, pojeździłem sobie po wszystkich ośrodkach. 

– Przez lata rządziły Konin i Łęczna, czyli inna skala, bez porównania. Teraz doszły Katowice, Sosnowiec i Łódź... 
– Ale to jest inna infrastruktura, klub, inne zaplecze niż tu mamy. Chyba szybciej Pogoń zdobędzie mistrzostwo w kobiecej niż męskiej... 

– Ta męska czeka na tytuł od założenia, 75 lat. Jeśli przy dużych liczbach jesteśmy, to są różne przypadki z SLA. Niektóre liczby są niepokojące, ale... weźmy Stephena Hawkinga. Miał 21 lat, kiedy mu zdiagnozowano SLA, a dożył 76, czyli rok dłużej niż istnieje Pogoń. Albo Jason Becker, taki metalowy gitarzysta – jest od pana o rok starszy, dowiedział się o chorobie, gdy miał 20 lat, a nadal żyje i komponuje... 
– Ta diagnoza nas trochę przeraziła, bo Internet lubi negatywy i można było wyczytać, że zostały mi 2-3 lata. Natomiast później wychodzi, że to jest bardzo indywidualne. Hawking, tak jak to mówię z przymrużeniem oka, był "powyginany we wszystkie strony", ale żył długo. Ale jest dużo przypadków, w których mija pół roku od diagnozy i nie ma gościa. 

– Zazwyczaj dotyczy to mężczyzn, bo kobiety są w zdecydowanej mniejszości. Przebieg choroby jest indywidualny i to nam dało nadzieję, że wszystko nie musi się tak szybko skończyć. Mamy znajomego na osiedlu, którego ojciec, jak się okazało, 30 lat przeżył z tą chorobą. Głowa jest bardzo ważna, psychika, podejście do tego wyroku. 

– Hawking miał bardzo pozytywne. 
– 76 lat życia w ciemno bym wziął. Wszyscy musimy pogodzić się z tym, że śmierć kiedyś nadejdzie. Zdrowi czy chorzy. Każdy kiedyś umrze. A nikt się nad tym nie zastanawia. Zdrowi to w ogóle, chorzy może bardziej. Szczególnie, gdy czyta się w Internecie, że ma się tak krótki czas przed sobą... 

– No ale już ustaliliśmy, że są różne przypadki. 
– Trochę to jest przykre, że gdybym był zwykłym Kowalskim, to byłoby mi ciężej w tej chorobie. Bardzo ciężko. Wsparcie rodziny byłoby pewnie takie samo, ale że nazywam się Dymkowski i coś tam grałem, to jest mi łatwiej. Ale za to, jeśli tylko będę mógł, będę chciał w przyszłym roku się odwdzięczyć. Będzie drugi mecz charytatywny. Już nie dla Dymkowskiego, tylko dla ludzi chorych, którzy potrzebują pomocy tak samo jak ja. 

– Jest pan pierwszą od dawna tak znaną osobą w Polsce, którą dotknęło SLA. Może teraz uda się uświadomić problem społeczeństwu... 
– Bardzo mi na tym zależy. Bardzo. Bo ludzie sobie nie zdają sprawy. Ja też nie zdawałem. A przecież wiedziałem, kto to jest Krzysiek Nowak. Wiedziałem, że umarł. Wiedziałem, że jeździł na wózku. Wiedziałem, jak wspierał go Wolfsburg. Ale nie kojarzyłem tego z SLA. 

– Nie będę udawał mądrego, ja tak samo. Poczytałem i dopiero połączyłem kropki. Podobnie z tym Ice Bucket Challenge – każdy o tym słyszał, ale ile procent wie, że chodziło o uświadomienie problemu SLA? 
– A w Stanach świadomość jest bardzo duża! Chory jest prowadzony za rączkę, ma spore możliwości. Choćby te badania genetyczne, które zrobiliśmy, a które nie są u nas refundowane przez NFZ. Trzeba za nie płacić tysiące. Tam od razu sprawdzają, czy problem leży w genetyce. A gdyby tak było i w Polsce? 

– A poza NFZ? 
– Są dwie fundacje. Jedna w Szczecinie, nazywa się Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, choć pamiętajmy, że zanik mięśni to nie tylko SLA. A druga jest w Krośnie, to Dignitas Dolentium. Tamta jest ukierunkowana na SLA, ale oni są tylko od informowania. Mają ulotki, Facebooka, wiele tłumaczą i objaśniają. Czyli nie ma pustyni, no ale to wszystko dopiero raczkuje. Zastanawiam się nad otwarciem trzeciej fundacji, będę próbował działać w tym kierunku. Na bazie mojej popularności. Chcę zrobić coś dla innych chorych. Bo wiem, że są stany ciężkie, bardzo ciężkie, a ludzie są pozostawieni samym sobie. 

– To piękne, że pan myśli o innych w takiej sytuacji. 
– Takim chorym najbardziej potrzebny jest odpoczynek. Chciałbym, żeby mogli pojechać z opiekunem i nie przejmować się, tylko być pod stałą, profesjonalną opieką. Nie w szpitalu, ale w profesjonalnych rękach, w miłym otoczeniu. I by ten opiekun również mógł odpocząć. Wyjść na spacer, nad morze lub nad jezioro...  Ale żebym cokolwiek mógł zdziałać, to musi mi zdrowie dopisać. Bo niewiele zrobię, gdy będę jak ten Hawking "powyginany"... 

– Ważne, że umie pan nadal żartować. Jemu, co może nawet najważniejsze, została tylko pełna sprawność umysłowa. Całe szczęście, bo był geniuszem. 
– Ale to jest właśnie najgorsze! To, że w tej chorobie głowa do końca jest dobra. To nie jest tak, że ona się odłącza i choruje razem z organizmem. Nie, to tylko ciało nic nie może, ale mózg jest sprawny, a chory świadomy do końca. 

– Wszystkiego, co się z nim dzieje, włącznie ze tymi bardzo intymnymi szczegółami... 
– Już sam się nie umyję, sam nie zjem, muszę przez słomkę pić, zamka nie zapnę, butów nie włożę. Jeśli chcę wyjść, to muszą być wszystkie zamki otwarte, bo klamkę wcisnę, ale zasuwy już nie przekręcę. 

– Podstawowe, codzienne sprawy. Jeśli ktoś ma klamkę gałkową, to od razu musi ją wymienić. 
– Gdy trenowałem dziewczyny, to jeszcze sam się ubierałem. Było ciężko, ale to robiłem. Nie potrzebowałem pomocy. Jadłem posiłki, przynosiłem sobie talerzyki, jedzenie. Teraz już tego nie zrobię. 

– Detale, z których nikt zdrowy nie zdaje sobie sprawy. 
– Pan teraz trzyma długopis i obraca go sobie w palcach. Nieświadomie, a ja tego nie zrobię nawet gdybym chciał. Często swędzi twarz. Kiedyś też mnie swędziała i wtedy po prostu drapałem się. A teraz muszę prosić o podrapanie mnie. Jakoś sam dam radę, ale muszę podpierać jedną rękę drugą, a to bardzo męczy. Z pilotem do telewizora też mam kłopot. Chcę zmienić kanał, a palce nie reagują odpowiednio. 

– I jeszcze ja teraz pana męczę... 
– To nie dlatego jestem zmęczony. Od rana miałem rehabilitację. Z tą rehabilitacją musimy bardziej uważać, bo im więcej siły zużywam od razu, to tym gorzej. To musi być robione z głową, spokojnie. Więcej relaksu niż siłowego ćwiczenia. 

– To jest bardziej sprofilowane? To nie jest rehabilitantka z Pogoni, tylko ktoś wyspecjalizowany? 
– No nie, w Pogoni są też wyspecjalizowani. 

– Ale raczej na innych płaszczyznach. 
– Tak, to nie jest nikt z Pogoni. To osoba, którą znam i chodzę do niej od jakiegoś czasu. Ma wiedzę, na czym się trzeba skupić w danym momencie. 

– A to, co pan zaczął w Warszawie, to jest terapia eksperymentalna?  
– Tak, tak. Rozprzestrzenia się po świecie, ale pionierem są Stany Zjednoczone, gdzie jest bardzo dużo badań i leków wprowadzonych na rynek. Żeby je sprawdzić i udowodnić ich działanie, wysyłają je do klinik w Europie. Jedyną w Polsce jest warszawska City Clinic, która zajmuje się takimi badaniami. Zostałem dopuszczony do jednego z takich badań. 

– I to jest poza NFZ? 
– Powiem panu tak – chcieliśmy jechać do sanatorium. Nie ma w Polsce takiego, które by przyjęło mnie z otwartymi ramionami. Nie ma. 

– Mówimy o refundacji, bo jeśli pan pojedzie prywatnie i zapłaci, to znajdzie się takich mnóstwo. 
– A to tak, oczywiście. Trzeba tak z 15 tysięcy wydać na dzień dobry. Zastanawiamy się teraz nad komunikacją, czyli specjalnym komputerem. Na razie jeszcze ruszam myszką. No, ale są chorzy, którzy porozumieją się już tylko wzrokiem. Jest taki system, który podłącza się do komputera, a który kosztuje około 10 tysięcy. On jeszcze nie jest mi potrzebny.  

– Mówi pan o syntezatorze głosu, jaki miał Hawking? 
– Nie. Teraz poszło to tak do przodu, że chorzy "mówią" swoim głosem. To pierwsze, co teraz trzeba zrobić – nagrać głos do swego rodzaju banku. Bo jak go zabraknie i będzie ta rurka (tracheotomia), to przez komputer słychać będzie mój głos, nie syntezator. Jest też dofinansowanie do wózków inwalidzkich i inne proste rzeczy. Przez NFZ jest niby rehabilitacja stacjonarna, którą jednak bardzo trudno dostać. Przysługuje wszystkim chorym, którzy nie mogą się poruszać i trzeba do nich dojechać.  Ale nie jest to proste, by ją załatwić.

– Chyba już wszystkiego się dowiedziałem. 
– Proszę jeszcze pytać. Na pewno jest jakieś trudne pytanie, którego pan nie zadał. 

– Miałem takie, ale teraz, gdy tyle usłyszałem, to nie ma to już sensu. Nasunęło mi się za to inne, niemal tak samo trudne... O ten głos... Czy nagrał pan już swój? 
– Nie, jeszcze nie nagrałem. Gdybym zauważył, że głos mi się zmienia, że mam problem z połykaniem, to byłby pierwszy impuls, by tak zrobić. Temat, że tak powiem, mam obcykany. Wiem, gdzie przesłać próbkę, jakie to musi być nagranie i tak dalej. Czyli stronę techniczną mam przemyślaną. 

– Też tych, że tak to określę, dalszych etapów? 
– Wiemy, co nas może spotkać tam na końcu, jak to wszystko przygotować. Taki przykład z tracheotomią, czyli oddychaniem wspomaganym. Gdy padnie prąd, co się przecież zdarza, to maszyna musi nadal działać w domu. Czyli trzeba myśleć o tym, żeby mieć generator, w razie czego, żebym mógł... Jest wiele rzeczy, które wiemy, ale to nie jest jeszcze ten moment. 

– A jeśli kłopot z głosem pojawi się z dnia na dzień? 
– Nie, nie, to nie wygląda w ten sposób. Po to jest ta spirometria, która musi być robiona regularnie. To badanie pokazuje, że coś się dzieje nie tak. U mnie tak jak mówiłem, jest 112 proc. normy. A lekarz, który mnie badał, bo oni regularnie się sprawdzają, miał 96. 

– To bardzo budujące. Jest pan już trochę po pięćdziesiątce, a myślę, że wielu młodych takiego wyniku by nie miało. Pewnie i ja, choć mam 37, a z czynnym sportem nie jestem na bakier. 
– Proszę sobie koniecznie zrobić taką spirometrię. Pokazuje ona wydolność i stan organizmu. Mam szczęście, że mieszkam w tak zielonym mieście, jak Szczecin i z tak czystym powietrzem. 

– Pytanie o wsparcie rodziny mogę sobie darować, bo jest znakomite. Wystarczy spojrzeć, jak żona na pana patrzy... 
– Powiem coś trudnego. Niejeden facet chory na SLA pisze: "Żona mnie zostawiła. Co mam ze sobą zrobić? Nie mam nikogo, kto by się mną zajmował". Nie wyobrażam sobie takiej sytuacji. Ktoś mnie zostawia dlatego, że jestem chory? To wsparcie jest niezwykle ważne. Żona w nim bryluje. Mogę powiedzieć, że jest bardziej świadoma niż ja.

– Zajmuje się mężem, a pan chce jeszcze pomóc innym... 
– Tak. Dużo już opowiedziałem, ale to tak specyficzna choroba... Mam zaproszenie do szpitala rehabilitacyjnego. Co chwilę piszą do mnie ci, którzy chcą mnie rehabilitować. Ale więcej nie znaczy lepiej. Jeśli w szpitalu zjem śniadanie i przez 8 godzin będę rehabilitowany, to choroba może się szybko pogłębić. 

– Zapamiętałem, odpoczynek jest bardzo ważny i chciałby pan, by chorzy mogli na taki pojechać z opiekunami w ramach NFZ. 
– Chory, wiadomo, wymaga zaopiekowania się nim, ale opiekun też tego potrzebuje wielkie. I tu jest potrzebna zmiana. Te pomysły to na razie są luźne dyskusje z różnymi ludźmi, ale chcę je jakoś wprowadzić w życie. Wykorzystać zainteresowanie mną i pójść dalej niż tylko te zbiórki na moje potrzeby. Pójść ze wsparciem do pozostałych chorych... 

Rozmawiał Marcin Iwankiewicz